Téměř 300 000 pacientů v Česku bojuje s lupénkou

20.10.2014 12:00

Téměř 300 000 pacientů v Česku bojuje s lupénkou, která jim mnohdy přináší celoživotní invaliditu. Změnit to může biologická léčba

Lupénka neboli psoriáza byla v letošním roce Světovou zdravotnickou organizací uznána jako závažné neinfekční onemocnění imunitního systému. Panuje kolem ní řada mýtů, od zlehčování až po obavy, že je infekční. Lidé s lupénkou mohou trpět závažnými, život ohrožujícími komplikacemi. Až 60 % psoriatických pacientů přitom může trpět depresemi, které je staví do zbytečné izolace. I když se nemoc nedá vyléčit, kvalitu života lidí s lupénkou dokáže výrazně zlepšit biologická léčba. Ta však zatím není dostupná všem indikovaným pacientům.

„Lupénku nelze podceňovat. Pokud je rozsáhlá, neléčí se a má těžký průběh, pak se kožní zánět, který způsobuje, může přenést do dalších orgánů těla a přispět k rozvoji přidružených onemocnění jako je ischemická choroba srdeční včetně infarktu myokardu či Crohnova choroba,“ vysvětluje prof. MUDr. Petr Arenberger, přednosta Dermatovenerologické kliniky FN Královské Vinohrady. „U těžkých případů je navíc prokázáno výrazné zkrácení délky života – u mužů o 3,5 roků a u žen až o 4,4 let,“ dodává.

Vzhledem ke své povaze byla letos psoriáza uznána Světovou zdravotnickou organizací (WHO) jako závažné nepřenosné onemocnění. „Okolo 125 miliónů nemocných lupénkou na světě tak získalo větší naději pro rozvoj a dostupnost správné léčby. Uznání jakékoliv nemoci WHO jako závažné dává větší prostor pro politická vyjednávání a tím zlepšuje celosvětové podmínky pro všechny nemocné,“ sdělila vedoucí kanceláře WHO v České republice MUDr. Alena Šteflová.

Včasná léčba pomáhá pacientům a ulehčuje sociálnímu systému

U pacientů se středně těžkou až těžkou formou lupénky je dostupná odpovídající léčba klíčová. Pokud nejsou léčeni včas, lupénka spolu s přidruženými onemocněními může často vést k invaliditě. Tak vzniká vážný sociální problém – psoriatičtí pacienti jsou vyloučeni z normálního života, mnohdy mohou dospět k invalidnímu důchodu již ve 20 letech bez výhledu na vzdělání a kariéru. V současnosti je v České republice invalidizováno téměř 2 000 pacientů s psoriázou. „Takový stav není výhodný ani pro stát kvůli výdajům na invalidní důchody, nemocenskou či sociální příspěvky,“ říká Hana Potměšilová z  Nadačního fondu pro podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením, který se dlouhodobě věnuje možnosti navrácení pacientů s lupénkou zpět do aktivního života.

Od roku 2002 byla zahájena léčba pacientů s psoriázou a psoriatickou artritidou pomocí biologické léčby. Ta je vhodná pro těžké stavy (pacienti s psoriázou na více jak 10 % povrchu těla), u kterých selhaly minimálně dva standardní léčebné postupy (fototerapie UV zářením či standardní systémová léčba acitretinem, methotrexátem nebo cyklosporinem A). V současnosti však biologická léčba není dostupná pro všechny pacienty, u kterých by mohla být indikována – využívá ji pouze 1 200 pacientů s lupénkou.

Léčba nejen těla, ale i duše

Lupénka pacienty zasahuje na nejzranitelnějších částech lidského těla a v mnoha případech nejde skrýt. Z nejčastějších přidružených onemocnění k lupénce se proto uvádí úzkost (u 30 % pacientů) a deprese (u 22 %). „Pacienti často trpí pocitem studu, méněcennosti a nejistoty, což je může vést k velké společenské izolaci,“ říká psycholožka PhDr. Marta Boučková. To potvrzují i data z výzkumu Institutu pro zdravotní ekonomiku iHETA, podle kterého se 43 % dotázaných kvůli psoriáze vyhýbalo společenským aktivitám. „Důležité je vyhledat včas pomoc a správnou léčbu a naučit se s nemocí žít. To dá člověku sílu poprat se se svým osudem. Svým klientům radím otevřeně mluvit o svých pocitech a dát velký prostor relaxaci. Pomůže zvládnout stres, který je častým spouštěčem či eskalátorem nemoci,“ doplňuje Marta Boučková.

Příčina vzniku neznámá, roli hraje genetika, stres či infekce

Jako u ostatních autoimunitních onemocnění není přesná příčina vzniku lupénky známá. U 40 – 60 % pacientů se lupénka vyskytuje v rodině, roli hrají ovšem i rizikové faktory jako je stres, některé infekce či léky. Imunitní systém člověka v případě autoimunitních onemocnění přestává fungovat v jeho prospěch, má přehnanou reakci na vlastní buňky, které vnímá jako cizorodé, a tím vyvolá zánět. Při lupénce dochází k nadprodukci kožních buněk, které se obnovují 7 x rychleji než u zdravých lidí. Staré buňky se v přemíře derou na povrch a dochází k jejich hromadnému odlupování na povrchu kůže. Vznikají tak rudá až nachová, ostře ohraničená ložiska, která mohou praskat a krvácet.

Na povrchu postižených míst se snadno odlupují bílé šupinky. Nejčastějšími místy výskytu jsou lokty, kolena, oblast beder či vlasy. Může se však vyvinout kdekoli, včetně nehtů, dlaní, plosek nohou, genitálu a vzácně i obličeje. Ložiska bývají symetrická - nacházejí se na stejných místech na pravé i levé polovině těla.

Pacientům pomáhá i mobilní aplikace

Pacientům s psoriázou je určena edukační kampaň Lupénka nemusí být navždy…, která byla spuštěna v dubnu letošního roku. Má jim pomoci odhalit míru závažnosti jejich nemoci a doporučit vhodnou léčbu. Informace mohou hledat na webových stránkách www.navzdy.info, facebookovém profilu či si stáhnout mobilní aplikaci Lupénka. „Uživatelé si díky ní mohou snadno sami otestovat závažnost lupénky podle množství a lokace ložisek na těle. Obsahuje i tipy a doporučení, jak lépe zvládnout úskalí nemoci, a informace o nejnovějších možnostech léčby. Nechybí ani poradna, v níž mohou pacienti konzultovat své problémy s odborníky z Dermatovenerologické kliniky Fakultní nemocnice Královské Vinohrady,“ říká Hana Potměšilová z NF OZP, který za projektem stojí.

Biologická léčba změnila Simoně život

Simona Jizbová bojuje s lupénkou od puberty. Po desetiletích trápení, kdy měla svědivá rudá ložiska až na 80 % celého těla včetně vlasů, jí potkala zásadní změna. „Bylo to velmi bolestivé a náročné období. Kůže byla rozpraskaná do krve a velmi mě svědila. Kvůli nemoci jsem měla zničené oblečení i ložní prádlo. Obtížné bylo zbavit se šupin ve vlasech. Večer jsem potřela hlavu mastí a nechala přes noc pod igelitem působit. Ráno jsem si musela šupiny vyškrábat a vyčesat a minimálně 10x umýt hlavu, někdy i jarem na nádobí, aby mastnota z vlasů pustila. Ráda jsem na to vše zapomněla posledních 5 let, kdy mám biologickou léčbu,” říká žena, do které by dnes nikdo neřekl, že se již téměř tři desetiletí potýká se závažnými zdravotními problémy.

Užitečné odkazy:

www.ipsoriaza.cz

www.navzdy.info

- See more at: http://p12.helpnet.cz/aktualne/temer-300-000-pacientu-v-cesku-bojuje-s-lupenkou-ktera-jim-mnohdy-prinasi-celozivotni#sthash.g3A2bt44.dpuf

Kontakt

SPAE ČR Rybná 682/14
110 05 Praha 1
Mobil: 607 916 860 spae@cbox.cz
Vytvořeno službou Webnode