Role pacientských organizací posílí

12.03.2016 11:22

Snad se nám přeci jenom povede, dostat pacientské organizace do legislativy.Přeji vám všem příjemný a pohodový weekend.  Jana Petrenko

Pacientské organizace se cítí přehlíženy lékaři. Tři pětiny jejich představitelů potvrdili, že nemocnice ani ambulance nepředávají dostatečné informace o jejich činnosti pacientům. Průzkum mezi 150 pacientskými organizacemi uspořádala společnost HealthCare Institute (HCI). „V západní Evropě běžněji než u nás doporučují lékaři nemocným, na jaké organizace se mohou obrátit,“ zdůrazňuje ředitel HCI

Především lidem, již se čerstvě dozvěděli o své chronické diagnóze, pomáhají vyrovnat se s nemocí a poskytují jim i rodině řadu informací o péči a sociálních službách, které se jim nabízí. 

„Lékaři nemají dost času, aby mohli pacientovi a jeho blízkým vysvětlovat vše o jejich nemoci. Snažím se je proto přesvědčovat o benefitech pacientských organizací a o tom, že informovaný pacient se lépe léčí,“ vysvětluje šéfka Koalice pro zdraví Jana Petrenko. 

Spolupráce na zákonech 

Význam spolků pacientů si začalo uvědomovat i ministerstvo zdravotnictví. „Oživili jsme pacientskou radu, scházíme se pravidelně, vznikla e-mailová schránka pro podněty pacientů a z nich vyplynulo, že mezery vidí především v komunikaci s lékařem a státní správou,“ říká náměstkyně ministra Lenka Teska Arnoštová, jež si vzala pacientské organizace do gesce. 

V dubnu chce také resort požádat o peníze z Evropského sociálního fondu na projekt, který by měl poskytnout těmto spolkům zázemí – tedy stabilní financování. Nyní totiž přežívají především díky sponzoringu farmaceutických firem. 

Zároveň by se mělo jejich postavení ukotvit v legislativě. „Budou ale muset splnit podmínky. Například v Německu musí fungovat alespoň tři roky, vykazovat činnost a vést transparentní účetnictví,“ popisuje Arnoštová.

Pacienti pak budou moci více mluvit do připravované legislativy, protože se stanou oficiálním připomínkovým místem. Projekt by se měl rozběhnout letos v září. Nepůjde ale o první pokus, jak organizace dostat do zákona. Bohužel ten poslední zarazil před třemi lety exnáměstek Ferdinand Polák (ODS). „Paní Arnoštová je první náměstkyní, která s námi spolupracuje,“ říká Jana Petrenko. V zahraničí přitom bývají pacientské spolky legislativně ukotveny běžně, v EU je tomu tak ve čtrnácti zemích. Například v Německu se pak účastní jednán&i acute; týkajících se kvality zdravotní péče, hodnocení nových zdravotnických technologií či smluv poskytovatelů se zdravotními pojišťovnami. Jednu z nejdůkladnějších norem mají v Bulharsku, kde mají pacientské organizace přístup do komisí a pracovních skupin ministerstva zdravotnictví, připomínkují vznikající legislativu, dohlížejí na etiku klinických zkoušek léků a mají své zástupce v odborné radě posuzující reklamu na léčiva. Nejstarší tradici a široce vážené postavení mají tyto spolky ve Velké Británii. 

Nejlepší jsou Nizozemci 

Když letos v únoru vyhlásil žebříček EuroHealth Consumer Index nejlepším evropským zdravotnickým systémem již po několikáté za sebou Nizozemsko, komentovali to jeho autoři také slovy: „Ze všech zemí Evropy pravděpodobně nejlépe dokáže zapojit do rozhodování o zdravotní péči pacientské organizace a má nejdůkladněji propracovanou tvorbu zdravotní politiky.“ 

I v Česku se řada pacientských organizací dokázala prosadit a navázala úzkou spolupráci s odbornou lékařskou společností. Jde především o ty, které se zabývají onkologií, jako je třeba Mamma Help či CML – Diagnóza leukemie. Pak to je například RevmaLiga, jež pečuje o nemocné s revmatoidní artritidou, či Unie Roska, která se stará o lidi s roztroušenou sklerózou.

„Pomáhají pacientům, scházejí se s lékaři i sestrami, vyměňují si informace o diagnóze a léčbě, pomáhají prosadit novémetody,“ doplňuje Petrenko. 

*** 

Lékaři o pacientské spolky příliš nestojí 

Průzkum mezi pacientskými organizacemi * 62 % jejich zástupců považuje za nedostatečné informování o propojení s pacientskou organizací v nemocnicích * 61 % jejich zástupců potvrzuje, že o spojení s pacientskou organizací neinformují ani ambulance * tři čtvrtiny pacientských organizací jsou ale přesvědčeny o dostatečné dostupnosti nemocnic a ambulancí * dvě pětiny mají pocit, že je s pacienty jednáno v nemocnici jako s klienty * 77 % jejich zástupců potvrzuje proklientský přístup v ambulancích 

Zastřešující pacientské spolky v Česku * Koalice pro zdraví (www.koaliceprozdravi.cz) - ředitelka Jana Petrenko - členy jsou desítky pacientských organizací - je členem pacientské rady a etické komise ministerstva zdravotnictví, pacientské rady VZP - cílem je zlepšení zdravotní péče * Národní rada osob se zdravotním postižením (www.nrzp.cz) - předseda Václav Krása - členem přes sto pacientských organizací a občanských sdružení - zastupuje zájmy osob se zdravotním postižením

Kontakt

SPAE ČR Rybná 682/14
110 05 Praha 1
Mobil: 607 916 860 spae@cbox.cz